Школяр Максим Бровченко, відомий як Космо-Макс, відкрито розповідає про свій аутизм і руйнує поширені стереотипи. Журналісти 061 поспілкувалися з Максимом та його мамою Оксаною про те, як знайти спільну мову з аутичною людиною, чому звичайні обійми можуть бути приємними або нестерпними, як відрізнити сенсорне перевантаження від дитячої примхи та чому підтримка не повинна перетворюватися на спробу змінити людину.
Колись усе почалося з блискавки. Маленький Максим Бровченко подивився на небо під час грози й захотів зрозуміти, що там відбувається. Звичайна дитяча цікавість поступово переросла у захоплення космосом, яке на кілька років стало важливою частиною його життя. Він вивчав планети, зірки, галактики, а згодом почав малювати їх на полотнах та розповідати про свої відкриття іншим.
Сьогодні Максимові 15 років. Його знають як Космо-Макса – художника, письменника, блогера та волонтера з Бердянська. Після початку повномасштабного вторгнення хлопець разом із мамою виїхав з окупованого міста. Свої картини він продавав, щоб допомагати українським військовим. Написав та проілюстрував книжку «Планета А», у якій розповів про світ аутичних людей. А ще спробував себе в театрі та створив просвітницький проєкт «Інтерсвіт», присвячений нейровідмінності.
Максим відкрито говорить про свій аутизм. У соціальних мережах пояснює, чому аутичні люди можуть інакше реагувати на звуки, дотики чи спілкування, що таке стимінг і чому не варто намагатися зробити нейровідмінну людину схожою на всіх інших.
Від космосу до історії: що таке спецінтерес і чому він важливий
Для багатьох людей захоплення – це спосіб відпочити після роботи чи навчання. Для Максима спецінтерес означає значно більше.
«Спецінтерес – це те, чим я взагалі живу», – коротко пояснює хлопець.
Спецінтересом називають особливо глибоке й інтенсивне захоплення певною темою. Людина може годинами досліджувати її, запам'ятовувати велику кількість деталей, шукати нову інформацію та отримувати від цього задоволення. Такі інтереси часто зустрічаються в аутичних людей, хоча їхня тематика та інтенсивність можуть суттєво відрізнятися.
У Максима першим тривалим спецінтересом став космос. Саме звідси й з'явився його псевдонім Космо-Макс. Але він наголошує, що спецінтерес не обов'язково залишається з людиною назавжди.
«Спецінтерес, як і хобі, як і звичайний інтерес до чогось, може з часом змінюватись, відходити на другий план. Я особисто багато разів це переживав. Я мав багато навіть короткочасних спецінтересів по два-три тижні. Тобто я цікавився крокодилами, акулами, котами, вулканами, картами. Довгий час цікавився космосом, зараз він відійшов вже на другий план».
З початку повномасштабного вторгнення Макс почав цікавитися більше історією та політикою. Пізніше до них додалися психологія і блогінг.
Перші відео Максим почав записувати ще в початковій школі. Тоді це були навчальні завдання, наприклад, потрібно було розповісти на камеру, як на Землі з'явилася вода. Згодом хлопець почав створювати власний контент, а після чотиримісячного навчання в хабі інклюзивного TikTok навчився професійніше працювати зі сценаріями, монтажем та просуванням відео. Більшість творчої роботи він виконує сам: обирає теми, пише сценарії, продумує подачу. Мама допомагає з обладнанням і монтажем.
«Мама – монтер. Принеси, подай, перестав», – жартує Оксана під час нашої розмови.
«Я люблю обійматися»: чому аутичні люди не однакові
Один із поширених стереотипів про аутизм – нібито всі аутичні люди уникають фізичного контакту, не люблять обіймів і воліють залишатися на самоті. Максим із таким узагальненням не погоджується.
«Був момент, я спілкувався з дівчиною, вона була здивована, що я люблю обійматися, тому що, як вона сказала, думала, що для аутистів це як клітка».
Насправді Максим вважає себе доволі тактильною людиною. Йому подобаються обійми, але є важлива умова: він має бути до них готовим. Неочікуваний дотик, особливо в момент перевантаження, може викликати неприємні відчуття. Тому хлопець пояснює знайомим, коли його можна торкатися, а коли краще цього не робити.
Для аутичних людей характерні різні особливості сенсорного сприйняття. Хтось гостро реагує на дотики, звуки, запахи або світло. Інші ж можуть шукати інтенсивніших відчуттів. У тієї самої людини чутливість може відрізнятися залежно від ситуації та самопочуття.
Це добре помітно на прикладі родини Бровченків. Оксана виховала двох синів з аутизмом. Старшому вже 26 років. І хоча брати мають один діагноз, їхні потреби, поведінка та розвиток відрізнялися ще з раннього дитинства.
«Вони як небо і земля, абсолютно різні, хоч і рідні брати. І розвиток відбувався абсолютно по-різному. Якщо старший син запізно заговорив, то Макс, навпаки, дуже рано. І мовлення було зовсім різне. Якщо старший син почав свідомо розмовляти, то у Макса була довгий час ехолалія. Тобто він усе ніби записував, а потім транслював те, що в нього є в пам'яті».
Ехолалія – це повторення почутих слів, фраз або звуків. Вона може бути частиною розвитку мовлення, а в аутичних людей також способом спілкування, опрацювання інформації чи саморегуляції.
Різним було й ставлення братів до фізичного контакту. Старший син не любив, коли його обіймали чи цілували, а Максим, навпаки, змалечку прагнув близькості. Тому досвід однієї аутичної людини не можна автоматично переносити на іншу. Навіть якщо вони ростуть в одній родині.
Сам Максим переконаний, що проблема багатьох стереотипів полягає в недостатній обізнаності.
«Насправді не лише люди з РАС різні. Всі люди різні, а стереотипи поступово руйнуються, але попереду, звісно, ще багато роботи».
Коли звичайний шум стає нестерпним: що таке сенсорне перевантаження
Максим любить людні місця, де відчувається рух і життя. Але є звуки, які швидко його виснажують..
«Мені особисто самому подобаються такі живі місця, де відчувається життя. Але коли поряд знаходиться шумна дорога, то мені без навушників некомфортно гуляти. Тому що ось цей постійний гуркіт машин або звуки в метро мене трохи дратують».
Зазвичай хлопець користується звичайними бездротовими навушниками. Каже, що йому цього достатньо, хоча іншим аутичним людям можуть знадобитися спеціальні засоби захисту від шуму.
Сенсорне перевантаження виникає, коли кількість або інтенсивність подразників перевищує можливості людини їх опрацювати. Причиною можуть стати не лише гучні звуки, а й яскраве світло, запахи, натовп, дотики або поєднання кількох чинників.
У такому стані людині може бути важко зосередитися, говорити, сприймати звернення інших чи контролювати власні реакції. Іноді перевантаження призводить до мелтдауну – гострої реакції, під час якої людина тимчасово втрачає здатність регулювати свою поведінку та емоції. З боку це може виглядати як плач, крик, різкі рухи або спроба втекти. Проте мелтдаун не є свідомою спробою привернути увагу чи домогтися бажаного.
Оксана згадує, як у дитинстві Максим міг раптово впасти на коліна посеред вулиці, затуляючи вуха руками. Йому було байдуже, чи стоїть він на асфальті, чи потрапив у калюжу. Головним було хоча б якось захиститися від звуку. Навколишні нерідко сприймали таку поведінку як невихованість.
«От якщо його схопило, там він і падав. І всі дивувалися: "От який невихований". Я перший час намагалася пояснювати, а потім уже просто казала: "Не лізьте не у свої справи"», – згадує Оксана.
Особливо складно було тоді, коли незнайомі люди намагалися торкнутися хлопчика, заговорити з ним або пригостити цукеркою. Для дорослих це виглядало як прояв доброзичливості. Для Максима, який у ранньому дитинстві боявся незнайомців, така увага могла стати додатковим джерелом стресу.
Мати пригадує й родинні свята, які часом закінчувалися сильним перевантаженням. Гучні привітання, гості, обійми та надмірна увага – усе те, що для більшості людей асоціюється зі святковою атмосферою, для її сина могло виявитися нестерпним.
З роками Максим навчився краще розуміти власні реакції та пояснювати іншим свої потреби. Тепер він може сам сказати, що має аутизм і чому в певний момент йому потрібен спокій.
Оксана розповідає й про випадок на телебаченні, який стався ще до повномасштабного вторгнення. Перед записом вона попередила команду, що синові не можна направляти яскраве світло в очі. Однак під час знімання прожектор усе ж освітив його обличчя. Після запису в Максима сильно почервоніли очі, з'явилися біль та крововиливи, і йому знадобилася медична допомога. Саметому прохання людини у спектрі аутизму зменшити освітлення або прибрати подразник не варто сприймати як примху.
Під час сенсорного перевантажнення важливо не створювати додаткового шуму, не торкатися без дозволу, не вимагати негайно заспокоїтися та, за можливості, допомогти перейти в тихіше місце. Важливо запитати, що саме потрібно людині, якщо вона може відповісти. А якщо йдеться про дитину, то важливо прислухатися до дорослого, який знає її потреби.
«Просто будьте щирими»: про дружбу, спілкування та емоції
Максим не приховує, що йому часто простіше спілкуватися з іншими аутичними людьми. Більшість його друзів також нейровідмінні, хоча є й кілька нейротипових людей, чий спосіб розвитку та опрацювання інформації відповідає типовим для більшості закономірностям.
Одна з причин складнощів у спілкуванні полягає в різниці інтересів. Максим може дуже глибоко занурюватися в якусь сферу й годинами розповідати про неї.
«Іноді буває таке, що не настільки глибоко людина занурюється в мою тему. Їй може бути нецікаво слухати лекцію “ботана”, назвемо це так».
Ще одна відмінність стосується поведінки, яка може здаватися незвичною. Наприклад, стимінгу – повторюваних рухів, звуків або інших дій, які допомагають людині регулювати емоції, увагу чи сенсорні відчуття. Це може бути розгойдування, рухи руками, постукування пальцями або повторення певних звуків. Стимінг зустрічається не лише в аутичних людей, але в них він може бути більш вираженим.
Інші аутичні люди зазвичай краще розуміють, для чого потрібна така поведінка, навіть якщо конкретний спосіб стимінгу їм незнайомий. Водночас хлопець не вважає, що дружба між аутичними людьми має якісь особливі правила.
«Це залежить від того, наскільки сходяться твої погляди, твої інтереси, прийняття і взаєморозуміння. Тобто, в принципі, тут небагато відмінностей з нейротиповими».
При цьому аутичним людям іноді доводиться свідомо вчитися того, що інші засвоюють майже непомітно для себе. Це стосується навички розпізнавати натяки, розуміти неписані правила спілкування або визначати, як краще поводитися в незнайомій ситуації.
«Аутист не завжди може інтуїтивно розібратися в соціальних ситуаціях. Він цього навчається. Може відчувати, що щось відбувається, але саме в соціальному плані йому буває складно зрозуміти ситуацію без пояснень», – говорить Оксана.
Максим помічає, що його однолітки загалом спокійніше ставляться до аутизму, ніж попередні покоління. Однак навіть серед підлітків трапляються жарти, у яких слово «аутизм» використовують як образу. Саме це він вважає неприємним. Не саме слово, а зміст, який у нього вкладають.
Існує й інший поширений стереотип – нібито аутичні люди не відчувають емоцій, не здатні співпереживати, любити чи дружити. Просто емоції людини не завжди можна правильно визначити за її обличчям або поведінкою. Хтось може усміхатися в ситуації, коли йому зовсім не весело. Це відбувається мимоволі, особливо під час сильного емоційного навантаження.
Віідсутність звичної міміки, зорового контакту чи очікуваної емоційної реакції не означає, що людина нічого не відчуває.
Максим радить тим, хто хоче познайомитися з аутичною людиною, не шукати спеціальної моделі поведінки та не намагатися здаватися кимось іншим.
«Просто бути такими, якими ви є, не намагатися якось маскуватися, тому що аутисти добре відчувають нещирість. Тому просто будьте щирими. Все. Ну і, звичайно, будуйте з нами спілкування на прийнятті».
Хлопець додає, що страх сказати чи зробити щось не так знайомий і самим аутичним людям. Він особисто часто стикається з такими переживаннями. Тому взаєморозуміння потребує зусиль з обох боків.
Всі діти з аутизмом різні і мають різні досвіди
Коли народився старший син Оксани, інформації про аутизм в Україні було значно менше. Жінка згадує, що 26 років тому батькам було складно знайти доступні матеріали, фахівців та пояснення поведінки своїх дітей.
За освітою Оксана – педагогиня-психологиня. Вона вступила до університету, коли старшому синові виповнився рік, а згодом здобула практичний досвід роботи з дітьми. Тому, коли народився Максим, вона вже мала більше знань і могла раніше помітити особливості його розвитку.
«Зі старшим сином ми якось вигрібли, скажімо так, більш на інтуїтивному підході, вирішували питання в міру їх виникнення. З Максом уже застосовувалися методики, той же Floortime, багато елементів із різних методик».
Floortime – підхід до підтримки розвитку дитини, який ґрунтується на грі, емоційному контакті та взаємодії відповідно до її інтересів і потреб.
Оксана багато займалася з Максимом самостійно, консультувалася з фахівцями, шукала способи допомогти йому адаптуватися до різних ситуацій. Але зізнається, що поєднувати роль мами, педагогині та психологині було непросто.
Попри те, що Оксана помічала особливості розвитку сина з раннього дитинства, діагноз йому встановили лише у сім років.
Одним із найскладніших періодів стала адаптація до дитячого садка. До трьох років Максим переважно перебував у звичному домашньому середовищі. А коли потрапив у новий колектив, зіткнувся з великою кількістю незнайомих людей, звуків і правил.
«Садочок перший рік – це було пекло. Адаптація була дуже складна. Я вже думала, що мені з роботи доведеться звільнятися, тому що Макс не міг адаптуватися до садочка взагалі».
У школі ситуація склалася інакше. Оксана з теплотою згадує першу вчительку Максима, для якої він став першим учнем з аутизмом. Педагогиня не мала такого досвіду, але була готова співпрацювати з родиною та шукати рішення.
«Постійно були на контакті, постійно все пояснювалося. Якщо щось траплялося, мені повідомляли, я консультувала, як краще зробити, мені допомагали щось подолати».
Сьогодні Максим продовжує навчатися онлайн у своїй бердянській школі. Для родини це можливість зберегти зв'язок із рідним містом, яке залишається під російською окупацією.
Досвід Бровченків показує, наскільки важливо, щоб школа та батьки не перекладали відповідальність одне на одного, а спільно шукали способи зробити навчання доступним для дитини. Водночас підтримка має враховувати індивідуальні потреби. Одній дитині може знадобитися тихе місце для відпочинку, іншій – більше часу на відповідь, чіткі інструкції або можливість рухатися під час уроку.
Окремо Оксана наголошує на важливості раннього виявлення особливостей розвитку. Якщо батьки помічають труднощі з комунікацією, незвичні сенсорні реакції, повторювану поведінку або інші стійкі особливості, варто обговорити це з педіатром і за потреби звернутися до фахівця з розвитку дитини.
При цьому раннє втручання не означає спробу позбавити дитину аутизму. Його завдання – допомогти розвивати навички спілкування, самостійності та повсякденного життя, зменшувати труднощі й підтримувати дитину відповідно до її потреб.
«Ви не зробите дитину нейротиповою»: про прийняття та право бути собою
Одна з тем, у якій Максим та його мама особливо одностайні, – небажання змінювати поведінку аутичної людини лише заради того, щоб вона відповідала очікуванням суспільства.
«Мені не подобається, коли з нас намагаються зробити нейротипових. Тому що нейровідмінна людина не може стати нейротиповою, як і нейротипова не може стати аутичною».
Іноді аутичні люди свідомо приховують особливості своєї поведінки, щоб уникнути осуду, насмішок або непорозумінь. Вони можуть намагатися стримувати повторювані рухи, змушувати себе підтримувати зоровий контакт або наслідують манеру спілкування інших людей. Це називається маскінгом, або маскуванням. Для декого він стає способом пристосуватися до певних соціальних ситуацій. Водночас постійне маскування може вимагати значних зусиль і призводити до виснаження.
Оксана переконана, що батькам варто насамперед подумати, для чого вони хочуть змінити ту чи іншу поведінку дитини. Якщо вона становить небезпеку, потрібно шукати способи допомогти.
«Якщо стим соціально прийнятний і ми бачимо, що він дитині допомагає, врівноважує її, ну чому я повинна свою дитину переробляти під інших? Якщо батьки хочуть додати до РАС ще пару розладів, то можна продовжувати. Я вважаю, що дитина повинна навчитися приймати себе такою, якою вона є. Кожну людину потрібно поважати»
Жінка згадує фразу Максима, яка свого часу їй особливо запам'яталася:
«Ви ніколи не зробите свою дитину успішною нейротиповою, але за підтримки ваша дитина може стати успішною нейровідмінною людиною».
Сама Оксана визнає, що навіть із багаторічним досвідом не завжди легко знайти межу між підтримкою дитини та надмірною опікою. Особливо це стало відчутно під час війни. Максим достатньо самостійний, але через постійні російські атаки мама не завжди може дозволити йому самостійно пересуватися містом саме через питання безпеки. Для родини питання самостійності це також про можливість ухвалювати рішення, мати власні інтереси, друзів, плани та поступово будувати своє життя.
Сам Максим поки не знає, ким саме працюватиме в майбутньому. Каже, що має плани й розуміє, чого хотів би досягти, але поки шукає свій шлях. Серед можливих варіантів розглядає професію історика. А поки продовжує створювати просвітницький контент, розповідати про аутизм, брати участь у публічних заходах та спілкуванні з людьми, які хочуть краще зрозуміти нейровідмінність.
Не генії і не люди без емоцій: які стереотипи досі існують
За останні роки суспільство стало значно більше говорити про аутизм. Проте кількість інформації не завжди означає її правильне розуміння.
Одним із найпоширеніших стереотипів називають уявлення, що всі аутичні люди мають інтелектуальні порушення. Інша крайність – переконання, що кожна людина з аутизмом обов'язково має виняткові здібності.
Насправді аутизм не визначає рівень інтелекту. Серед аутичних людей є люди з інтелектуальними порушеннями, середнім і високим інтелектом. Деякі мають незвичайні здібності в окремих сферах, але це не універсальна ознака аутизму.
“Є глибокий аутизм, є савантизм, є ті, кому отрібна допомога 24/7”, – зазначає Оксана Бровченко.
Ще один міф, що аутичні люди не можуть жити самостійно, працювати, створювати сім'ї або будувати дружні стосунки. Насправді потреба в підтримці може бути дуже різною: від мінімальної допомоги в окремих ситуаціях до постійного супроводу в повсякденному житті.
Оксана каже, що не менш важливо навчитися поважати спосіб, у який людина проявляє свої емоції, навіть якщо він відрізняється від звичного.
«Всі вони вміють, всі вони точно так само все відчувають. Просто міміка, тіло не транслюють емоції так, як нейротипові. Всі звикли, що емоції повинні виглядати тільки так».
На запитання, як правильно називати людей з аутизмом, Оксана відповідає, що серед самих аутичних людей немає єдиної думки. Одні віддають перевагу словосполученню «людина з аутизмом», інші називають себе «аутистами» або «аутичними людьми».
«На перше місце завжди потрібно ставити людину, а потім її особливість. Ми розуміємо, ми приймаємо і "людина з РАС", і "людина з аутизмом", і "людина в спектрі". Між собою люди з РАС можуть використовувати словоі "аутист". Але якщо хтось вкладає в слово "аутист" якийсь зневажливий маркер, то це неприйнятно. Головне, щоб не ображали», – пояснює Оксана.
Максим теж не хоче, щоб його сприймали через набір стереотипів. Він не приховує аутизму, не вважає, що має виправдовувати свою поведінку, і говорить про власні потреби так само відкрито, як про захоплення.
«Ми такі ж самі люди і маємо такі ж права. Ми теж хочемо і вміємо жити, дружити, працювати, любити, але просто часто робимо це незвично для нейротипових. Але незвично не означає погано».
Джерело: 061.ua